Il convegno “Protezione dei Dati Personali e Volontariato. Questioni Formali, Organizzative e di Tenuta del Sistema: il Caso di Avis”, svoltosi martedì 15 aprile a Perugia, ha offerto un'analisi approfondita sulla tutela dei dati personali, con un'attenzione particolare al mondo del volontariato, e in particolare all’operato di Avis, la più grande organizzazione di volontariato del sangue in Italia. L'evento è stato organizzato da Avis nazionale e regionale Umbria, in collaborazione con l’Università degli Studi di Perugia, e si è tenuto nell’Aula Magna del Rettorato.
L'incontro ha visto la partecipazione di illustri esperti, tra cui Pasquale Stanzione, presidente dell’Autorità Garante per la Protezione dei Dati Personali, Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ed Enrico Marconi, presidente di Avis regionale Umbria. L’evento è stato coordinato dal Dipartimento di Giurisprudenza dell'Università di Perugia e dalla professoressa Stefania Stefanelli, che ha anche curato l'approfondimento sul trattamento dei dati nella ricerca scientifica.
Uno dei punti cardine del convegno è stato l’intervento di Pasquale Stanzione, che ha approfondito il tema dei dati sanitari in relazione alle nuove tecnologie e all'intelligenza artificiale. “I dati sanitari – ha spiegato Stanzione – sono dati ipersensibili, pezzi, strumenti della nostra identità e quindi vanno tutelati e protetti oggi che le neotecnologie sono particolarmente invasive.” L'analisi del presidente dell’Autorità Garante si è concentrata sul delicato equilibrio tra il progresso tecnologico e la protezione della privacy dei pazienti.
"Nessun neoluddismo nei confronti delle nuove tecnologie – ha aggiunto – che proprio in medicina possono portare un aiuto determinante nella cura di malattie, penso soltanto a quelle neurodegenerative.” Tuttavia, Stanzione ha sottolineato l'importanza di mantenere il controllo umano sui dati sanitari, garantendo che questi restino sempre nelle mani del paziente. “Ciò verso cui bisogna prestare particolare attenzione è che i dati sanitari, intesi come autodeterminazione terapeutica, siano sempre nelle mani del soggetto paziente. Bisogna sempre conservare il profilo umano e il dominio dell’uomo sulla macchina.”
Un altro aspetto interessante sollevato da Stanzione è il valore del volontariato nel contesto della gestione dei dati. “Il volontariato ha un grosso merito – ha proseguito – che determina un intervento solidaristico particolarmente apprezzato. Anche nella normativa recente si discorre dell’altruismo dei dati nell’IA act, in questa intelligenza artificiale regolamentata a livello europeo, e allora il volontariato, attraverso associazioni non profit, riesce a dare forma e sostanza alla solidarietà politica, economica e sociale di cui abbiamo espressione nell’articolo 2 della Carta costituzionale.”
Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ha focalizzato l'attenzione sul ruolo centrale della protezione dei dati nel contesto del volontariato. “La tutela del dato – ha sottolineato Briola – è un passaggio fondamentale perché la riservatezza legata alla salute dei nostri donatori, ma anche dei pazienti, credo sia una scommessa da parte di tutti che deve trovare anche in associazione una sua realizzazione.”
Briola ha evidenziato come, con l’evoluzione delle tecnologie e dei protocolli, sia cambiato il modo di trattare e gestire i dati sanitari. “Siamo passati da un’epoca artigianale rispetto alla raccolta a una raccolta che guarda all’Europa da un lato e all’industria dall’altro con la produzione dei farmaci. Quindi, il trattamento del dato, il suo percorso, il protocollo, la tracciabilità sono momenti fondamentali per la tutela del donatore ma anche del malato.”
Enrico Marconi, presidente di Avis regionale Umbria, ha spiegato come il convegno sia nato dalla necessità di aggiornare i dirigenti associativi sui nuovi regolamenti riguardanti la privacy. “L’idea di questo convegno – ha specificato Marconi – è nata dalla necessità di garantire a tutti i dirigenti associativi il massimo rispetto per quanto riguarda la normativa in materia di privacy e quindi di tutela dei dati dei nostri associati che molto spesso sono sensibili.” La gestione della privacy legata alla donazione del sangue e alla salute dei donatori è una problematica di grande rilevanza. “È un problema molto sentito e imprescindibile. Di qui l’idea di realizzare un momento di confronto specifico dedicato al volontariato su queste problematiche.”
La professoressa Stefania Stefanelli ha trattato il tema del trattamento dei dati nella ricerca scientifica, un ambito cruciale per il progresso medico e scientifico. “I dati personali – ha sottolineato la professoressa – sono fondamentali per la ricerca scientifica che si basa sulla condivisione dei dati oltre che sulla condivisione dei risultati della ricerca.”
Tuttavia, Stefanelli ha messo in luce un' importante problematica: “Il problema delle basi di legittimità per il trattamento perché non sempre è possibile raccogliere il consenso dei pazienti, per esempio a che i dati estratti dalle analisi che hanno fatto per motivi di salute siano utilizzati anche a fini di ricerca.” Questo ostacolo rallenta molti progetti di ricerca, con impatti diretti sulla salute pubblica. La legislazione europea ha cercato di favorire la circolazione di questi dati per scopi scientifici, pur attuando garanzie rigorose. “La scelta del legislatore europeo è quella di favorire la circolazione di questi dati a fini di ricerca scientifica attuando però delle garanzie che vengono scritte in un sistema di co-regolamentazione.”
Il convegno ha visto anche interventi focalizzati sulla sicurezza dei dati. Francesco Nesta della Regione Umbria ha parlato delle “sinergie nel Sistema trasfusionale umbro” e del ruolo di un nuovo sistema gestionale per garantire la sicurezza dei dati. Roberto Cippitani dell’Universidad Nacional de Educaciòn a Distancia di Madrid ha affrontato il delicato tema del “trasferimento transfrontaliero” dei dati sanitari e del materiale biologico, un argomento di grande rilevanza in un contesto sempre più globalizzato. Francesco Paolo Micozzi dell'Università degli Studi di Perugia ha invece discusso della “Data protection e sicurezza informatica”, rimarcando l’importanza della protezione dei dati nel mondo digitale.
Nella seconda sessione, sono stati affrontati i temi della privacy nel Terzo Settore, con Luigi Recupero e Anna Rita Bruschi, DPO di Avis Nazionale, e Lorenzo Baronci, DPO di Avis regionale Umbria, che hanno discusso le prospettive future delle sedi territoriali Avis, focalizzandosi sulle sfide legate alla protezione dei dati personali. La gestione della privacy, infatti, rappresenta una questione centrale per tutte le realtà associative che operano con dati sensibili, e Avis si sta preparando a fronteggiare le nuove normative con soluzioni pratiche ed efficaci.
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Niccolò Cusano
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