Torniamo a parlare della piccola Rachele, 8 anni, affetta da una rarissima malattia genetica, la malattia di Batten, che compromette progressivamente vista, capacità motorie, cognitive e comunicative, fino a condurre a una perdita totale di autonomia. Dopo le attenzioni mediatiche arrivate dal dorso umbro de Il Messaggero e da vivogubbio.com, la città di Gubbio si mobilita di nuovo, questa volta attraverso la presentazione ufficiale dell’associazione Hope4U – Insieme contro Batten Aps, fondata per sostenere la bambina e la sua famiglia.
L’obiettivo è chiaro: raccogliere fondi per permettere a Rachele di accedere a cure costosissime negli Stati Uniti, terapie sperimentali che potrebbero rallentare il decorso della patologia e regalarle tempo prezioso.
Nonostante la gravità della diagnosi, per Rachele è stato possibile arrivare a una identificazione precoce della malattia, un fattore determinante che apre una finestra di speranza.
“La nostra è una storia iniziata come tante altre, con una famiglia, due bambine, tanta gioia. Poi, improvvisamente, tutto è cambiato”, racconta Sara Palazzari, mamma di Rachele. “Quando ci è stata data la diagnosi ci siamo sentiti persi, disorientati. È una malattia rara, poco conosciuta, e subito ci siamo messi alla ricerca di risposte, di contatti, di medici”.
L’iter clinico è stato complesso: al Policlinico Gemelli di Roma gli specialisti di genetica medica e neuropsichiatria infantile hanno individuato una delezione omozigote degli esoni 8 e 9 del gene Cln3, confermando la malattia. Lo studio è stato condotto con il laboratorio Magi di Rovereto e con il contributo del professor Benedetto Falsini, che per primo ha focalizzato il sospetto clinico. Successivamente, sono stati coinvolti esperti internazionali, tra cui il dottor Filippo Santorelli dell’Irccs Stella Maris di Pisa, fino al Clinical trial team negli Stati Uniti, dove Rachele è già stata inserita in un programma sperimentale ed è in attesa di iniziare la terapia.
Di fronte a costi elevatissimi, viaggi complessi e difficoltà logistiche, i genitori di Rachele, Pietro Barboni e Sara Palazzari, hanno deciso di fondare con altri sostenitori l’associazione Hope4U, unendo le forze di chi desidera aiutarli.
“Abbiamo trovato persone vicine e lontane che ci hanno sostenuto: ci siamo sentiti circondati da una solidarietà che ci ha toccato l’anima”, continua la mamma. “È stata una mobilitazione spontanea. Amici, compagni di scuola, genitori, persone che ci conoscevano e anche chi non ci conosceva si sono messi in moto per aiutarci. Ci siamo resi conto che dietro di noi c’è davvero un fiume di mani pronto a rialzarci nei momenti di stanchezza”.
Anche il papà, Pietro, ricorda l’impatto devastante della diagnosi: “La notizia ci ha tolto il respiro. Ma poi è stata Rachele stessa, con la sua forza, a darci la prima reazione: nonostante le difficoltà visive, gioca, si muove, sorprende tutti. E sua sorella, che ha solo dieci anni, ha mostrato una maturità incredibile: è sempre pronta a sostenerla”.
Queste parole descrivono non solo il dramma, ma anche il coraggio di una famiglia che non vuole arrendersi.
La presentazione ufficiale di Hope4U ha raccolto l’attenzione di istituzioni, cittadini e realtà associative locali.
Il presidente Giorgia Vergari ha dichiarato: “Abbiamo presentato ufficialmente Hope4U e ci teniamo a ringraziare il Comune di Gubbio, la Diocesi e tutte le realtà locali che ci hanno aperto le porte. Una goccia da sola non fa il cambiamento, ma tante gocce insieme possono diventare un mare: questa è la forza che vogliamo mettere a disposizione di Rachele”.
Il vicepresidente Luca Francioni ha aggiunto: “Hope4U nasce da una storia dolorosa trasformata in solidarietà. Ci muove il desiderio di creare una comunità che non lasci sola questa famiglia. Gli eventi che stiamo organizzando non sono solo raccolte fondi, ma occasioni per far crescere una rete di sostegno”.
L’associazione sta già lavorando a una serie di eventi benefici e campagne di sensibilizzazione per coinvolgere il maggior numero possibile di cittadini. Concerti, manifestazioni sportive, cene solidali e raccolte fondi saranno i prossimi passi.
Ma c’è un modo immediato per sostenere Rachele: effettuare una donazione sul conto corrente dedicato:
IBAN: IT10V0344038480000000266600
Intestato a: Hope4U Insieme contro Batten Aps
Causale: Donazione
“Contribuire significa sostenere un percorso di cura che potrebbe cambiare la vita di una bambina e dare alla sua famiglia la forza di continuare a sperare”, spiegano i promotori.
Gubbio ha già dimostrato in passato di saper rispondere con compattezza alle emergenze, e oggi questa capacità si rinnova per Rachele.
“Chiediamo a tutti di starci vicino – afferma Francioni – perché il percorso sarà difficile, ma se remiamo nella stessa direzione possiamo arrivare al traguardo”.
Non si tratta solo di raccogliere fondi, ma di costruire una rete di sostegno che accompagni la famiglia nel lungo e complesso percorso che li attende.
Lo stesso papà di Rachele guarda avanti: “Spero che tutto questo rimanga anche dopo il nostro percorso, perché la nostra intenzione più grande è che Hope4U possa essere di supporto anche ad altre famiglie. Non avremmo mai pensato di trovarci in una situazione del genere, ma oggi sappiamo che insieme non siamo soli”.
La vicenda di Rachele può diventare dunque non solo una battaglia personale, ma anche un modello di solidarietà collettiva che dia voce ad altre famiglie costrette ad affrontare malattie rare.
La storia di Rachele è la storia di una bambina che lotta contro il tempo, di una famiglia che cerca la speranza e di una città che sceglie di non restare a guardare.
La malattia di Batten è rarissima e crudele, ma l’unione di una comunità può trasformare la fragilità in forza, e la paura in solidarietà concreta.
“Ogni contributo, piccolo o grande, è una carezza per Rachele e per la sua famiglia”, ricordano i promotori di Hope4U. “Insieme possiamo fare la differenza”.
L’invito è semplice e potente: gli eugubini, e non solo, possono essere parte di questa battaglia di amore e speranza.
Il Quotidiano Online dell'Ateneo
Niccolò Cusano
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