Emergono nuovi dati dal G7 della disabilità in Umbria. Le associazioni AUCLA (associazione umbra cerebro lesioni acquisite), AURET (Autismo Ricerca  Terapie), AFAD (Famiglie di disabili) e ANIU (Associazione non vedenti e ipovedenti umbria), operano da anni in prima linea accanto alle persone con disabilità e alle loro famiglie  Anche la “Rete Indipendente di Famiglie Umbre” (Famiglie per il Diritto alla Riabilitazione).

Dalla nota diffusa emerge che “l’iniziativa del G7 della disabilità in Umbria, alla luce  delle innumerevoli difficoltà che incontrano le 45.000  persone non autosufficienti del   territorio umbro, rischia di diventare uno strumento di propaganda di alcune vecchie e logore associazioni con una visione confusa e frammentaria dell’intero sistema di tutela della disabilità” . 

Situazione che appare come una “beffa” legata alla scarsa qualità da parte dei servizi tradizionali con la quasi totale mancanza di libertà di scelta sul come organizzare la singola e specifica assistenza personale.

G7 disabilità in Umbria, i progetti e le iniziative

Se si escludono i 150  progetti di “Vita indipendente”, circa 200 del “Dopo di noi” che riconoscono un contributo economico di 1.000 euro per assumere un assistente personale, gli assegni di gravissima disabilità che raggiungono circa 600 beneficiari (tutte misure che comunque sono operative anche grazie al nostro impegno nella precedente legislatura), il resto delle decine di migliaia di non autosufficienti possono contare o su pochi e sporadici servizi domiciliari e riabilitativi, ove il destinatario non decide ne orari ne qualità e quantità degli interventi nonché chi deve prendersi cura di se o, semplicemente, non vengono raggiunti dagli interventi pubblici.

L’abbandono istituzionale in Umbria è pesante ed evidente soprattutto in rapporto alle dinamiche demografiche e al confronto con le altre regioni come ad esempio la Lombardia, dove minori, adulti e anziani possono contare su contributi economici fino a 800 euro al mese, da destinare a interventi terapeutico riabilitativi, assistenti personali, badanti, figure contrattualizzate dalla famiglia stessa e dalla persona con disabilità. O ancora;  il Veneto e la Basilicata, che prevedono un massimale di 20.000 euro annui a favore delle famiglie per attività riabilitative scelte liberamente.

Altra esperienza nazionale da rappresentare è quella della regione Sardegna. Qui da circa 20 anni esiste la c.d. assistenza indiretta e relativa libertà di scelta assoluta, oltre 40.000 progetti personalizzati che erogano direttamente ai cittadini 140 milioni di euro, ove il beneficiario sceglie il proprio assistente, gli orari e le modalità di cura pagandolo con i contributi pubblici che vengono riservati “quasi interamente alle cooperative” eroganti per servizi insufficienti sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo.

Secondo le associazioni, nel territorio umbro, è presente una cappa opprimente di soggetti che trasversalmente frena ogni innovazione e pressione libertaria. Tutto questo nonostante la presenza di volontà politiche che sono riuscite ad insediarsi dopo decine di anni di un sistema sempre uguale ed autoreferenziale incapace di rispondere alle mutate esigenze territoriali.

Gli anziani umbri, non più autonomi, non possono beneficiare dell’assegno di cura per pagare badanti e assistenti. I minori con disabilità non possono usufruire di contributi economici per svolgere quelle attività terapeutico riabilitative essenziali. Percorsi che servono per alleviare e migliorare la loro condizione ma che il pubblico non eroga non garantendo altresí i livelli essenziali di assistenza (L.E.A.).

La gravità della situazione è rappresentata a politici e tecnici regionali nell’ambito di una serie di incontri sollecitati dalla rete di famiglie e delle sopra menzionate associazioni. Tutti gli interlocutori istituzionali coinvolti, il Presidente del Consiglio regionale Marco Squarta, l’Assessore alla Sanità Luca Coletto, il direttore regionale alla sanità Massimo D’Angelo, il direttore generale Asl Giovanni Nardella hanno condiviso le richieste delle famiglie e le soluzioni proposte. 

In particolare nell’ultimo incontro del 15 febbraio scorso,  presso l’Assessorato alla Sanità del Broletto a Perugia alla presenza del dott. Luca Coletto e del Presidente del Consiglio Marco Squarta è stata confermata per il futuro la volontà politica di consolidare ed incrementare il sostegno economico alle famiglie attraverso l’assistenza indiretta. 

Il tema disabilità nelle parole dell’assessore

In particolare l’Assessore si è impegnato, entro tempi molto ristretti a ottimizzare i seguenti punti:

• – ricalibrare  le voci di spesa della programmazione del Prina (piano regionale integrato per la non autosufficienza):
• – favorire il trasferimento di risorse dalle voci domotica, telesoccorso, teleassistenza, qualificazione assistenti familiari, volontari e terzo settore e PUA  (Punti unici di accesso) agli assegni di sollievo per i disabili gravissimi (viste le lunghe  liste di attesa) e i disabili gravi:
• – completare  l’erogazione dell’assegno ai rimanenti beneficiari della lista dei gravissimi, nonché provvedere all’erogazione anche per le gravi invalidità e, in chiave futura, prevedere l’incremento degli importi di tutti gli assegni;
• – rimodulare l’utilizzo dei fondi nazionali e quelli comunitari da dedicare alla Riabilitazione, Vita indipendente, Dopo di noi;
• –  confermare i progetti Vita Indipendente finanziati con il Fse+ (fondo sociale europeo+) ampliando con la medesima categoria di fondi la platea dei beneficiari. Prevedere inoltre per l’assegno domiciliarità anziani, finanziato col Fondo Sociale Europeo, un incremento ragionevole in quanto l’attuale importo pari a 240 euro mensili è risibile e inadeguato;
• – eliminare la formula del bando a scadenza per erogare qualsivoglia intervento garantendo il rispetto dei L.E.A. Infatti gli interventi di assistenza indiretta (assegno di sollievo gravissime e gravi disabilità, dopo di noi, Vita Indipendente e assegno domiciliarità anziani) devono essere attivabili con continuità in qualsiasi periodo dell’anno;
• – orientare e supervisionare  l’attività posta in essere dalle ASL verificandone la coerenza rispetto agli input/obiettivi forniti dalla Giunta nella realizzazione di un efficace ed efficiente riorganizzazione necessaria per rispondere alle esigenze dei disabili e delle famiglie, nell’erogazione di servizi di qualità, nell’ampliamento della platea dei beneficiari nell’erogazione degli assegni e nell’utilizzo di criteri quali-quantitativi da utilizzare nella prossima gara d’appalto per l’affidamento del servizio di assistenza domiciliare e di riabilitazione con metodologie ad evidenza scientifica (Aba, Teach, ecc…).

Le associazioni restano in attesa  per vedere se, all’impegno dei vertici delle istituzioni regionali, seguirà anche la concretezza dell’azione amministrativa. Il tempo dei proclami è ormai scaduto, i disabili e le loro famiglie hanno bisogno subito di risposte celeri e concrete.  Con la frase filosofica in latino di Marco Porcio Catone “Levius laedit, quicquid praedivimus ante” ( ferisce più lievemente ciò che prima abbiamo previsto ) le associazioni attendono le risposte.