In Umbria un bambino ogni 200 colpito da malattie croniche complesse

Un bambino o ragazzo su 200, di età compresa tra 0 e 16 anni, è colpito da malattie croniche complesse (children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite. E le stime ufficiali valgono anche per l'Umbria. Dove Il numero di pazienti pediatrici portatori di condizioni croniche con molteplici bisogni assistenziali e riabilitativi risulta in progressiva crescita. E va sottolineato che anche nelle situazioni meno compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di disagio legati alla “convivenza forzata” e prolungata nel tempo con la patologia e il suo trattamento.

Questi i temi al centro del convegno "Il bambino medicalmente complesso in un'ottica multidisciplinare" che si è svolto presso la Biblioteca Comunale di Terni (BCT) di Terni e ha visto il confronto tra enti, istituzioni, addetti ai lavori, professionisti della salute.
Analizzate, in particolare, le numerose le condizioni che possono rendere un bambino medicalmente complesso. Dalle malattie rare e degenerative a sindromi genetiche, dalle malformazioni congenite a grave prematurità, dalle patologie neonatali croniche o acute all'insufficienza respiratoria, fino alla paralisi cerebrale, patologie neurologiche. Situazioni che determinano forti implicazioni per la struttura familiare.

La gestione di un bambino medicalmente complesso può essere, infatti, molto impegnativa per la famiglia, richiedendo tempo, energie e un'organizzazione complessa, può determinare difficoltà economiche, stress emotivo e difficoltà sociali. È quindi importante che la famiglia riceva supporto psicologico e sociale, e che si senta coinvolta nel processo di cura del bambino. Grazie anche ai progressi in campo medico e scientifico, diverse patologie, che un tempo erano fatali per i piccoli pazienti, oggi possono essere trattate e curate.

La giornata di studio su "Il bambino medicalmente complesso" inserita nel disegno di riorganizzazione dell'assistenza sanitaria regionale

La giornata di studio e di approfondimento è stata organizzata dal direttore del dipartimento di Salute Mentale dell'Azienda Usl Umbria 2 professor Augusto Pasini e dalla dottoressa Ludovica Lucarini, medico specialista dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza. L'obiettivo è stato quello di descrivere la situazione attuale nella regione Umbria attraverso la voce di diverse figure di specialisti: direttori dei distretti, pediatri, fisiatri, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, neuropsichiatri infantili, giuristi.

L’iniziativa organizzata a Terni, è stata inserita nel più vasto disegno di riorganizzazione dell’assistenza sanitaria regionale, portato avanti dalla Direzione della sanità regionale. Ed è servita, dunque, per porre le basi per la creazione di una “Rete Regionale” che possa rispondere con appropriatezza, efficienza e competenza ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.

"Il piccolo paziente e la famiglia - ha spiegato Daniela Donetti, direttore Sanità e Welfare Regione Umbria nell'intervento introduttivo - devono fare quotidianamente i conti con le limitazioni che la malattia e i trattamenti impongono. Ad esempio, questi bambini possono essere a rischio di isolamento sociale ed avere problemi emotivi causati dal sentirsi 'diversi dagli altri', perché costretti a cure e a controlli continui. L’evoluzione della patologia e i necessari trattamenti terapeutici possono influenzare molto alcuni aspetti della vita quotidiana, in quanto influiscono sulle relazioni con i familiari e gli amici, logorano le capacità di attenzione e le energie mentali e fisiche dei genitori".

Quella dei bambini medicalmente complessi è una popolazione in crescita, dalla USL 2 attenzione al sostegno alle famiglie

"I bambini 'medicalmente complessi' - ha affermato il professor Augusto Pasini, direttore del dipartimento Salute Mentale dell'Azienda Usl Umbria 2 nonché direttore UOC Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza - rappresentano una popolazione in crescita che richiede un approccio riabilitativo personalizzato e multidisciplinare oltre ad una omogeneità e fondatezza, basata sulle evidenze scientifiche, dei percorsi di cura".

"Stiamo affrontando in questo convegno un tema cruciale - ha dichiarato il direttore generale dell'Azienda Usl Umbria 2 dottor Piero Carsili - che interessa numerosi minori che necessitano di assistenza e cure ad alta complessità e coinvolge numerose famiglie. Il nostro sforzo e il nostro impegno sono rivolti a mettere in campo - ha aggiunto il manager sanitario - le migliori pratiche di cura e di assistenza attraverso i migliori professionisti e staff sanitari altamente qualificati, costretti molto spesso ad operare in situazioni complesse e in ambienti difficili, ai quali va un tributo di gratitudine e un sentimento di riconoscenza e di grande apprezzamento". 

L'incontro è stato aperto dalla presidente della Regione Umbria Stefania Proietti mentre per il Comune di Terni è intervenuto l'assessore Marco Schenardi.