Oltre 264mila euro per rafforzare in Umbria la capacità del sistema regionale di individuare precocemente i disturbi dello spettro autistico, migliorare la presa in carico e rendere più strutturati i percorsi di assistenza rivolti alle persone con autismo e alle loro famiglie. È questa la portata del progetto approvato dalla Giunta regionale, che ha dato il via libera allo schema di accordo di collaborazione con l’Istituto superiore di sanità (Iss) per l’attuazione di una serie di interventi dedicati alla diagnosi precoce e alla continuità assistenziale.
Il progetto, denominato “Per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico”, sarà finanziato nell’ambito del Fondo Autismo 2025-2026, attraverso risorse assegnate dal ministero della Salute alla Regione Umbria. La dotazione destinata al territorio regionale ammonta precisamente a 264.293,02 euro.
L’obiettivo è intervenire su una delle fasi più delicate del percorso di cura, quella che va dall’individuazione dei primi segnali alla costruzione di una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Un percorso che, nelle intenzioni della Regione, dovrà essere sostenuto da una maggiore integrazione tra servizi sanitari, sociosanitari e sociali e da una rete territoriale più omogenea.
Al centro dell’intervento c’è innanzitutto il rafforzamento della capacità di individuare precocemente i segnali di possibile disturbo dello spettro autistico e, più in generale, dei disturbi del neurosviluppo.
La prima linea di intervento prevista dall’accordo riguarda infatti la sorveglianza neuroevolutiva nella fascia 0-3 anni, considerata una fase particolarmente importante per l’osservazione dello sviluppo del bambino e per l’eventuale attivazione tempestiva dei servizi.
Il progetto prevede l’estensione delle attività di individuazione precoce dei bambini a rischio, attraverso il consolidamento delle reti Nida e Baby@net e l’inserimento del protocollo di sorveglianza elaborato dall’Istituto superiore di sanità all’interno dei bilanci di salute pediatrici.
L’obiettivo è rendere la sorveglianza dello sviluppo una componente sempre più strutturata dei percorsi pediatrici, favorendo l’emersione precoce delle eventuali situazioni di rischio e consentendo, quando necessario, di attivare più rapidamente gli approfondimenti e i percorsi assistenziali.
La seconda direttrice riguarda i progetti di vita individualizzati, con l’intento di superare una presa in carico frammentata e favorire una maggiore continuità nel percorso della persona.
L’impostazione prevista dall’accordo si colloca nel solco delle linee di indirizzo nazionali e tiene conto del decreto legislativo n. 62 del 2024, puntando a rafforzare l’integrazione tra servizi sanitari, sociosanitari e sociali.
Il progetto di vita rappresenta, in questa prospettiva, uno strumento attraverso il quale mettere in relazione le diverse dimensioni dell'assistenza e dell'inclusione, evitando che la persona e la famiglia debbano confrontarsi con servizi separati e non sufficientemente coordinati.
L'obiettivo dichiarato è costruire percorsi maggiormente personalizzati, capaci di accompagnare le persone nelle diverse fasi dell'esistenza e di tenere conto non soltanto delle esigenze cliniche, ma anche dei bisogni sociali e assistenziali.
Un'altra area considerata strategica riguarda la gestione delle emergenze comportamentali. L'accordo prevede il potenziamento della rete regionale attraverso modelli organizzativi condivisi e protocolli operativi destinati a garantire risposte tempestive e continuità assistenziale anche nelle situazioni di maggiore complessità.
L'intento è creare modalità di intervento maggiormente coordinate, evitando che le situazioni di emergenza vengano affrontate in maniera disomogenea sul territorio e favorendo una risposta costruita sulla conoscenza delle specifiche esigenze delle persone con disturbo dello spettro autistico. La disponibilità di protocolli condivisi dovrebbe inoltre consentire di migliorare il raccordo tra i diversi livelli della rete assistenziale, soprattutto nei momenti in cui è necessario intervenire rapidamente.
La quarta linea di intervento riguarda direttamente l'ambito medico-ospedaliero, con l'implementazione di percorsi strutturati di accoglienza e assistenza rivolti alle persone con disturbo dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva. Si tratta di un fronte particolarmente rilevante perché l'accesso a un ospedale può rappresentare una situazione complessa per persone che possono avere specifiche esigenze comunicative, sensoriali o relazionali.
La costruzione di percorsi dedicati punta quindi a rendere più appropriata l'accoglienza e l'assistenza, favorendo modalità organizzative capaci di tenere conto delle caratteristiche individuali della persona e migliorando la continuità tra i diversi momenti del percorso sanitario.
L'obiettivo complessivo è fare in modo che la presenza di un disturbo dello spettro autistico o di una disabilità intellettiva non costituisca un ostacolo all'accesso a cure appropriate e a un'assistenza adeguatamente organizzata.
La collaborazione tra Regione Umbria e Istituto superiore di sanità rappresenta uno degli elementi centrali del progetto. In base all'accordo, l'Iss assumerà il compito di coordinamento tecnico-scientifico, mettendo a disposizione competenze e strumenti per accompagnare l'attuazione delle attività previste. La Regione Umbria, invece, sarà responsabile dell'attuazione operativa degli interventi, del monitoraggio delle attività e della rendicontazione dei risultati attraverso la piattaforma dell'Osservatorio nazionale autismo.
Il modello previsto punta quindi a combinare il coordinamento scientifico nazionale con l'organizzazione e l'attuazione territoriale, in modo da garantire una maggiore coerenza tra gli interventi realizzati in Umbria e le strategie definite a livello nazionale.
Il finanziamento di 264.293,02 euro si inserisce in un percorso più ampio già avviato dalla Regione e non viene presentato come un intervento isolato. Il progetto dovrà infatti essere realizzato in continuità con le iniziative già sviluppate sul territorio regionale.
Il tema della continuità è particolarmente significativo in un ambito nel quale la presa in carico non può essere limitata alla fase diagnostica, ma deve accompagnare la persona e la famiglia lungo un percorso che può attraversare età e bisogni differenti. La diagnosi precoce, in questo quadro, rappresenta soltanto il primo tassello di una rete che comprende assistenza, inclusione, gestione delle emergenze, accesso alle cure e costruzione di progetti di vita individualizzati.
La presidente della Regione Umbria, Stefania Proietti, sottolinea il valore dell'accordo e il ruolo dell'integrazione tra i diversi livelli della rete.
“Con questo accordo rafforziamo il lavoro che l’Umbria sta portando avanti per costruire una rete sempre più efficace e integrata a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie - dichiara Stefania Proietti -. Investire nella diagnosi precoce, nella presa in carico personalizzata e nella continuità assistenziale significa garantire diritti, qualità delle cure e pari opportunità su tutto il territorio regionale. La collaborazione con l’Istituto superiore di sanità ci permette di consolidare percorsi già avviati e di rafforzare l’organizzazione dei servizi, mettendo al centro i bisogni delle persone”.
L'attuazione del progetto seguirà il cronoprogramma previsto dall'accordo di collaborazione. La Regione sarà chiamata a monitorare l'avanzamento delle attività e a documentarne i risultati attraverso gli strumenti previsti dall'Osservatorio nazionale autismo.
Il sistema di monitoraggio rappresenta un passaggio importante perché consentirà di verificare non soltanto l'impiego delle risorse, ma anche l'effettiva realizzazione delle azioni previste nelle quattro aree di intervento. Dalla sorveglianza neuroevolutiva dei bambini più piccoli alla gestione delle emergenze comportamentali, passando per i progetti di vita e l'assistenza ospedaliera, il progetto mira a intervenire su diversi snodi della rete.
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Niccolò Cusano
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