Il confronto politico sull’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico si sposta sull’origine delle risorse e, soprattutto, sulla loro capacità di tradursi in servizi concreti per le famiglie umbre. A intervenire sull’accordo di collaborazione approvato dalla Giunta regionale con l’Istituto superiore di sanità sono Donatella Tesei, consigliere regionale della Lega, e Paola Fioroni, responsabile del Dipartimento Disabilità della Lega Umbria, che contestano alla maggioranza regionale il rischio di presentare come una nuova iniziativa autonoma della Regione un intervento finanziato attraverso risorse nazionali.
Al centro della vicenda ci sono i 264.293,02 euro assegnati all’Umbria nell’ambito del Fondo nazionale per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico 2025-2026. Le risorse sono destinate alla realizzazione di un progetto che punta a rafforzare la diagnosi precoce, la presa in carico e i percorsi di assistenza, attraverso una collaborazione con l’Istituto superiore di sanità e una serie di interventi rivolti sia alla sorveglianza neuroevolutiva nei primi anni di vita sia alla costruzione di una rete assistenziale maggiormente integrata.
È proprio la comunicazione istituzionale della misura a essere finita nel mirino delle esponenti della Lega. La loro posizione non mette in discussione l’utilità dei finanziamenti destinati all’autismo, ma chiede di distinguere con maggiore precisione tra la provenienza delle risorse, la cornice nazionale nella quale il progetto si inserisce e il ruolo concreto che dovrà svolgere la Regione nella sua attuazione.
“Bene ogni euro destinato alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie. Ma sarebbe altrettanto importante che la Giunta Proietti raccontasse fino in fondo ai cittadini da dove arrivano quelle risorse e all’interno di quale percorso nazionale vengono stanziate”. Lo dichiarano Donatella Tesei, consigliere regionale della Lega e Paola Fioroni, responsabile del Dipartimento Disabilità della Lega Umbria, intervenendo sull’accordo di collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità annunciato dalla Regione.
La questione, dunque, non riguarda soltanto l’entità dello stanziamento, ma il modo in cui viene raccontato e soprattutto la sua collocazione all’interno delle politiche nazionali sull’autismo. Secondo Tesei e Fioroni, infatti, la Regione dovrebbe esplicitare che il finanziamento deriva dal Ministero della Salute e che l’intervento rientra in una strategia più ampia, sviluppata a livello nazionale con il coinvolgimento dell’Istituto superiore di sanità.
“Leggendo le dichiarazioni della Presidente Proietti sembrerebbe di trovarsi di fronte a una nuova iniziativa della Giunta regionale. La realtà è diversa e va raccontata con chiarezza: i 264.293,02 euro destinati all’Umbria arrivano dal Ministero della Salute attraverso il Fondo nazionale per la cura delle persone con disturbo dello spettro autistico 2025-2026 e il progetto si inserisce in una strategia nazionale realizzata in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità. Non solo. Anche le reti NIDA e Baby@NET, citate dalla Regione per la sorveglianza neuroevolutiva e l’individuazione precoce dei disturbi del neurosviluppo, non nascono oggi in Umbria e non sono un’invenzione della Giunta Proietti: fanno parte di un percorso nazionale sviluppato da anni dall’Istituto Superiore di Sanità”.
L’accordo regionale prevede quattro principali direttrici di intervento. La prima riguarda il rafforzamento della sorveglianza neuroevolutiva nella fascia compresa tra zero e tre anni, con l’obiettivo di consolidare l’individuazione precoce dei bambini a rischio di disturbo dello spettro autistico e di altri disturbi del neurosviluppo. In questo ambito rientra anche il consolidamento delle reti NIDA e Baby@NET e l’inserimento del protocollo di sorveglianza dell’Istituto superiore di sanità all’interno dei bilanci di salute pediatrici. Si tratta di una fase particolarmente delicata, perché una maggiore capacità di intercettare precocemente eventuali segnali di sviluppo atipico può consentire di attivare prima valutazioni, sostegni e percorsi appropriati.
La seconda linea di intervento riguarda invece lo sviluppo di progetti di vita individualizzati, in coerenza con le linee di indirizzo nazionali e con il decreto legislativo 62 del 2024. L’obiettivo dichiarato è rafforzare l’integrazione tra servizi sanitari, sociosanitari e sociali, superando una presa in carico frammentata e costruendo percorsi maggiormente centrati sulla persona.
Il progetto prevede inoltre il potenziamento della rete regionale per la gestione delle emergenze comportamentali, attraverso modelli organizzativi condivisi e protocolli operativi, e l’implementazione di percorsi strutturati di accoglienza e assistenza in ambito medico-ospedaliero per le persone con disturbo dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva. Sono quindi diversi i livelli sui quali l’intervento dovrebbe incidere: dall’identificazione precoce alla continuità assistenziale, dalla gestione delle situazioni di emergenza all’accessibilità dei servizi sanitari.
È però soprattutto sulla continuità della presa in carico che la Lega concentra la propria attenzione. Secondo Tesei e Fioroni, il tema dell’autismo non può essere affrontato limitandosi alla fase diagnostica o all’età pediatrica.
“Quindi ben venga l’accordo, ma meno propaganda e più chiarezza istituzionale. Un conto è ricevere e attuare risorse e programmi nazionali, altro è lasciar intendere che si tratti di una nuova politica costruita e finanziata dalla Regione. Ed è proprio qui che comincia la vera responsabilità della Giunta Proietti. Alle famiglie non serve sapere quante delibere vengono approvate o quanti accordi vengono annunciati. Serve sapere quanto dovranno aspettare per una diagnosi, quali servizi troveranno sul territorio, se ci saranno professionisti sufficienti, se la presa in cura sarà realmente continuativa e cosa accadrà quando un ragazzo con autismo diventerà adulto. Poco convince anche il nuovo piano regionale sulla salute mentale che sembra togliere e non aggiungere”.
La critica apre così un secondo fronte, quello della continuità dei percorsi nel passaggio dall’infanzia all’età adulta. È uno dei nodi più complessi delle politiche sulla disabilità: la disponibilità di interventi precoci, infatti, deve essere accompagnata da una rete capace di garantire sostegni lungo l’intero arco della vita, evitando che il raggiungimento della maggiore età coincida con una riduzione o una frammentazione dei servizi.
Nel ragionamento delle esponenti della Lega assume un ruolo centrale anche il decreto legislativo 62 del 2024, che ha introdotto una nuova impostazione della valutazione della disabilità e del cosiddetto Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
“La presa in cura, infatti, non può fermarsi all’infanzia e non può essere ridotta alla sola dimensione sanitaria. Oggi abbiamo una riforma nazionale della disabilità, introdotta con il decreto legislativo 62 del 2024, che cambia radicalmente prospettiva e mette al centro il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, l’autodeterminazione della persona e l’integrazione dei sostegni sanitari, sociali, educativi, formativi e lavorativi. È su questo che misureremo l’azione della Regione”.
La prospettiva indicata è quindi quella di un sistema nel quale la presa in carico non venga circoscritta all’ambito sanitario, ma coinvolga anche la dimensione sociale, educativa, formativa e lavorativa. Per le persone con disturbo dello spettro autistico e per le loro famiglie, questo significa poter contare su un percorso costruito attorno alle esigenze individuali e non soltanto su una successione di prestazioni separate.
La polemica politica si traduce infine in una serie di richieste rivolte direttamente alla Giunta regionale. Tesei e Fioroni chiedono che venga chiarito in modo puntuale come saranno utilizzate le risorse assegnate all’Umbria e quali risultati concreti dovranno produrre.
“Chiediamo quindi alla Giunta di rendere pubblico un quadro preciso: come verranno spesi i 264 mila euro, quali territori e servizi saranno interessati, quanti professionisti verranno coinvolti, quali obiettivi dovranno essere raggiunti e con quali indicatori verranno verificati i risultati. Il Governo nazionale ha finanziato il programma, l’Istituto Superiore di Sanità mette a disposizione strumenti, protocolli e reti nazionali e la riforma della disabilità indica chiaramente la direzione da seguire. La Regione non deve mettere il cappello su ciò che arriva da Roma: deve farlo funzionare in Umbria. Perché alle persone con autismo e alle loro famiglie non servono rivendicazioni politiche. Servono risposte. E il vero risultato non sarà un comunicato stampa della Giunta, ma una famiglia che non viene più lasciata sola e una persona che può costruire, con i sostegni necessari, il proprio progetto di vita”.
È su questo terreno, dunque, che si sposta il confronto. Da una parte c’è l'avvio di un progetto finanziato con oltre 264 mila euro e costruito attorno alla collaborazione tra Regione e Istituto superiore di sanità; dall’altra la richiesta dell’opposizione di rendere verificabili le ricadute dell’intervento, indicando risorse, servizi, professionisti, tempi e risultati attesi.
Il Quotidiano Online dell'Ateneo
Niccolò Cusano
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